Je tu veľmi hlboká stigma okolo kožných ochorení, hovorí Petra Švábiková. Napísala knihu o kožnom ochorení rosacea, vydanie knihy môžete podporiť aj vy.
Peťa, vieme o tebe, že ti aktuálne prebieha kampaň na Starlab.sk. Pre tých, ktorí nevedia čomu sa venuje táto platforma, tak ide o crowdfoundingovú kampaň zameranú na podporu projektov pre občiansku spoločnosť. Konkrétne tvoj projekt je na vyzbieranie finančných prostriedkov pre vydanie prvej knihy o rosacey. Poznáme tvoj blog S kožou na trh, kde píšeš už dlho o živote s týmto ochorením. Píšeš o živote s kožnými dermatitídami. Prečo si sa rozhodla napísať knihu?
Kniha už bola nutnosť. Blog, profil na Instagrame a skupina na Facebooku už je tak veľká, že nedokážem zastrešiť podporu pre všetkých, ktorí by ju skutočne potrebovali. Za tie 3 roky písania blogu a diskusií so spolupacientami som odsledovala, že mnoho tém sa neustále opakuje.
V ambulanciách lekárov na tieto informácie nie je časový priestor a k nastavenej liečbe potrebujú pacienti mnoho informácií, ktoré inak hľadajú na rôznych fórach. V začiatkoch liečby sme my pacienti veľmi ľahkými obeťami rôznych hoaxov a dezinformácií. Kniha je prienikom odborných informácií podaných ľudskou rečou a reálnych ťažkostí, ktoré my pacienti denne riešime.
Ako sa tebe dnes darí s týmto ochorením?
Mám pred týmto chronickým ochorením stále rešpekt. Dlhodobá chronicita kožného ochorenia sa ti proste dostane „pod kožu“. Stále si veľmi dobre pamätám, aké dokáže byť nevyspytateľné a hlavne multifaktoriálne. Avšak, s pokorou si myslím, že toto ochorenie mám zvládnuté. Viem, čo robiť, keď by došlo k miernemu zápalu a nenechám to zájsť ďalej do rozbehu chronicity. Zaspať na vavrínoch nemôžem – je to dennodenná disciplína v životnom štýle a režimových opatreniach.
Keďže aj moja dcéra má atopický ekzém, zmenili sme podstatne náš rodinný životný štýl. Ale áno, darí sa nám veľmi dobre. Dnes to už nie je také náročné ako na začiatku, vytvoríš si proste svoj životný štýl, ktorý ťa v určitom bode bude baviť. Preto aj heslo môjho blogu znie: „Aj s nedokonalou pleťou si môžeme vytvárať svoj vlastný lifestyle.“
V knihe ponúkaš recept, ako si môže človek tiež dostať toto ochorenie pod kontrolu?
Nie, neponúkam žiaden zaručený recept. My na začiatku skutočne chceme všetci niečo rýchle, také, ktoré ma hneď zbaví mojich ťažkostí. A prosím každého človeka, ak mu niekto bude tvrdiť, že taký jeden recept existuje, tak ho radšej obíďte a nepočúvajte.
Čím viac študujem túto problematiku, tak si myslím, že z veľkej väčšiny prípadov ide o dlhodobý nábeh tohto ochorenia s genetickou predispozíciou. Potom je tu ďalšia skupina nových pacientov, ktorých číslo rastie veľkou rýchlosťou a tými sú práve ženy, ktoré dlhodobo testujú a striedajú jeden kozmetický produkt za druhým. Ženy, ktoré absolvujú neodborný chemický peeling a podobne. Nechávame sa zlákať na prvoplánové odporúčania pseudoinfluencerov, ktorí si neuvedomujú riziká tvorby svojho obsahu.
Preto sme sa rozhodli v rámci nášho testovania odporúčaných produktov zvýšiť kredibilitu formy testovania a taktiež takto poukazovať na aspoň minimálnu úroveň testovania – testuje sa u nás kozmetika minimálne na 5 ženách, testuje sa určité obdobie, testujúce vtedy nemôžu meniť iné produkty, mali by dodržiavať svoje režimové opatrenia a pomenuvávame východzí stav pleti. Som veľmi rada, že kozmetické firmy a eshopy s kozmetikou majú o takéto testovanie záujem a chcú podávať svojim klientom takéto výstupy.
Za ten čas písania blogu som robila rozhovory s lekármi, s kozmetičkami, s výrobcami kozmetiky, zbierala skúsenosti ostatných spolupacientov, študovala množstvo odborných kníh, odborných blogov zameraných na výskum tohto ochorenia.
Prešla som si rôznymi slepými uličkami liečby, vyskúšala všetky dostupné terapie, aj tie, ktoré nie sú odporúčané lekármi. S kozmetikou mám obrovské skúsenosti. A viem, že neexistuje jeden zaručený recept. Niektoré terapie sú účinnejšie a iné menej. Každá má svoje špecifiká a je potrebné, aby bola nastavená presne na štádium ochorenia v akom sa človek nachádza.
Čo presne v knihe ponúkaš?
Do tejto knihy som dala všetko to, čo som potrebovala vedieť ja na začiatku. Mnoho ľudí má toto ochorenie už dlhé roky a často počujú pri kontrole u dermatológa: „Už vám viac nevieme pomôcť“. Áno, je pravda, že pri tomto ochorení má v rukách viac pacient ako lekár. A treba prijať túto zodpovednosť.
Som iniciátorom prvo-diagnostiky u dermatológa, celoročnou fotoprotekciou, pomenovania svojich spúšťačov a nastavenia režimových opatrení. Opäť je mnoho tých, ktorí sa snažia „vyliečiť“ toto ochorenie sami doma, čakajú že odzneje samé. Kupujú jeden kozmetický produkt za druhým, skúšajú rôzne fytoterapie, ktoré sú pri tomto ochorení úplne nevhodné (áno, toto býva častokrát šok, že nie vždy sú bylinky liekom). Neskoro nastavenou liečbou zhoršujú svoje prejavy. Je dôležitá včasná diagnostika a nastavenie liečby od dermatológa. V ideálnom prípade je vhodné, keď absolvuje človek preventívne prehliadky u stomatológa, u gynekológa, u obvodného lekára.
Píšem v knihe svoj príbeh s rosaceou, ponúkam základné odborné informácie, ktoré sú pre ľudí veľmi užitočné pre to, aby vedeli s čím vzplanutia na tvári súvisia. Ľuďom sa už v tejto kapitole môže mnohé objasniť. Píšem o rôznych štádiách a rôznych prístupoch k nim. Neopomínam ani psychickú stránku v silných zápaloch a kam až siahajú dopady tvárových kožných ochorení. Nájdete tu množstvo rád, tipov a odporúčaní na režimové opatrenia aj pre ostatných kožiarov. Kozmetické tipy, ktoré máme otestované našimi ružovkármi.
Je táto kniha iba pre pacientov s rosaceou?
Nie, táto kniha má ešte jeden cieľ. A to edukovať aj kozmetičky, influencerky, ktoré propagujú množstvo kozmetiky. Mnoho, skutočne mnoho prvých spustení tohto ochorenia bolo po konkrétnych kozmetických ošetreniach. Po neuváženom používaní množstva kozmetiky. Viem, je to ambiciózny cieľ na tak malú komunitu a na túto instantnú dobu. Avšak, problematika ide do takých rozmerov, že nárast kožných problémov si zmenu myslenia pýta.
Som veľmi rada, že so mnou chcú diskutovať lekári, že takto môžeme skutočne veci zmeniť k lepšiemu. Ak sa k tomu ešte pridajú kozmetičky a kliniky, tak sa nám podarí vniesť viac svetla do toľko ututlávaných problémov s tvárovými kožnými ochoreniami. Lebo riešením nie je ďalší nový produkt, ale cielená starostlivosť s minimom produktov a konzistentnou starostlivosťou a poznaním svojho problému. Ale bez toho, aby kozmetičky a lekári nepoznali túto problematiku lepšie, sa neposunieme.
Mrzí ma jedna vec a verím, že sa to postupne zmení: je tu veľmi hlboká stigma okolo kožných ochorení. Ľudia nenapíšu ani komentár pod otvorený príspevok. Ja si veľmi vážim, že mi dôverujú a píšu mi o svojich ťažkostiach a pocitoch. Už dnes viem s tým pracovať a zhromažďovaním týchto podnetov si uvedomujem, že je nutné s tým niečo robiť. Lebo pacienti nepovedia ani lekárom ani kozmetičkám čo sa dialo po ich odporúčaní doma... oni už proste iba neprídu a uzavrú sa doma. A to je problém.
V knihe som napísala o všetkom o čom som presvedčená, že s problematikou súvisí. Na to, aby kniha vyšla je potrebná podpora ľudí.
- Podporiť vydanie knihy môžete na www.startlab.sk Ďakujem vám všetkým.
Ďakujeme za rozhovor.
autor: redakcia
foto: skozounatrh.sk
