eliska chorobaMalej Eliške zostáva už len niekoľko mesiacov života. Pomohol by jej liek, ktorý však poisťovňa nepreplatí.

Eliška Bednárová bojuje o život. Zápasí so zákernou chorobou, a to spinálnou muskulárnou atrofiou typu 1 (SMA1). Ochorenie spôsobuje postupné ochabnutie svalov.

Prvé náznaky a ťažká diagnóza

Prvé náznaky ochorenia sa objavili, keď mala 2 mesiace - rodičia si všimli, že Eliška nedvíha hlavičku, menej kope nožičkami a nedvíha ich.

eliska choroba1

Po celom rade vyšetrení nasledoval prevoz do Bratislavy na Kramáre v špeciálnej sanitke, kde musela byť v inkubátore. Po príchode nasledovali vyšetrenia na detskej neurológii. Diagnóza prišla 13.11.2019.

Slová prednostky zarazili mladých rodičov, ide totiž o zriedkavé dedičné ochorenie. ,,Neliečené deti s touto diagnózou sa dožívajú 2 rokov života,“ oznámila im vtedy prednostka. Zrútil sa im svet, ale vedeli, že budú bojovať do posledných síl.

Nasledovalo preradenie do Banskej Bystrice, kde im primárka oznámila, že sa dá priebeh spomaliť liekom Spináza. Prvú dávku tohto lieku dostala Eliška už 6.12.2019, doteraz využívala šesť dávok lieku, ktorý sa pichá do miechy. Eliška dokáže momentálne iba ležať, musí mať korzet a nohách ortézy.

Na pomoc je potrebný liek

Elišku zachráni jedine liek, ktorý už dostalo niekoľko detí pred ňou. Ide o liek z názvom Zolgensma, jeho cena je 2 milióny Eur a dievčatko ho musí dostať do svojich dvoch rokov. Rodičia dúfali, že im liek uhradí poisťovňa. Žiadosť o úhradu vypísala neurologička, rodičia medzitým sledovali príbehy iných detí, ktoré liek už dostali a dúfali, že sa aj oni dozvedia dobrú správu.

Jedným telefonátom nádej zhasla - neurologička im oznámila, že poisťovňa nesúhlasí s úhradou lieku. Rozhodnutie ich nesmierne zasiahlo, no naďalej bojujú. Rozhodli sa urobiť zbierku. Eliška má teraz 1 rok a 4 mesiace a neostáva už veľa času.

eliska choroba v

"Máme strach, čo bude ďalej. Chcela by som sa postaviť na nohy a hrať sa ako ostatné deti. Preto by som rada poprosila všetkých dobrých ľudí o podporu. Každé jedno euro sa počíta a ja zaň budem neskutočne vďačná," uvádza sa na sociálnej sieti Nádej pre Elišku. Aj vy môžete tento profil zdieľať, aby sa o Eliške dozvedelo čo najviac ľudí.

Pomôžme Eliške

  • Eliške založili transparentný účet a prosia o pomoc. Ak chcete na liek prispieť, tak pošlite svoj príspevok na č. účtu SK79 0900 0000 0051 7598 8324.

autor: redakcia
foto: facebook Nádej pre Elišku

Ak Vás článok zaujal, zazdieľajte ho na Facebook-u: