Predsedníčka združenia SPOSA Kysuce Etela Štrbová nám porozprávala o autizme a o pomoci, ktorú SPOSA poskytuje.
Čo je autizmus?
Autizmus je porucha, s ktorou sa deti narodia a trvá celý život. Rad ďalších častých pridružených diagnóz, vrátane mentálneho postihnutia je pre dieťa s autizmom a jeho rodinu skutočne obrovskou životnou výzvou ako to "všetko" zvládnuť. V priebehu vývinu sa niektoré symptómy, znaky a charakteristiky môžu meniť, rovnako ako aj stupeň postihnutia k lepšiemu, alebo žiaľ k horšiemu, jednotlivé terapeutické a metodické prístupy dieťaťu pomáhajú resp.smerujú dieťa k progresu avšak diagnóza autizmus ostáva nezmenená.
Autizmus je pervazívnou vývinovou poruchou, zasahujúcou do viacerých funkčných oblastí života. Zasiahnutými oblasťami pri tejto diagnóze býva prevažne triáda poškodení a to v oblasti recipročnej sociálnej interakcie, komunikačných schopností, imaginácie a hry, sprevádzaná obmedzenými, stereotypnými, repetitívnymi záujmami a činnosťami dieťaťa.
Každé dieťa s autizmom je svojim spôsobom jedinečné. Deti s autizmom nemusia mať nevyhnutne rovnaké prejavy, znaky a symptómy spojené so syndrómom autizmu. U každého autistického dieťaťa sa objavujú skôr rozdiely ako podobnosti, rôzne symptómy v rozličnej miere z čoho vychádza, že aj prístup odborníkov a ľudí pracujúcimi s takýmito deťmi je individuálny a prispôsobený každému dieťaťu v závislosti od jeho potrieb a miery poškodení.
Je pravda, že detí s autizmom pribúda? Koľko máme autistov na Kysuciach?
Na Kysuciach veľmi narastá počet detí s autizmom, neviem presné čísla. Celkovo na Slovensku rok čo rok je to narastajúci počet. V našej organizácii je 42 rodín a to je len zlomok z celkového počtu autistov na Kysuciach. Mnoho rodín o nás stále nevie, preto dávam do pozornosti naše združenie rodinám s dieťaťom s autizmom: "Sme tu aj pre vás, nie ste v tom sami, radi vás u nás privítame a urobíme všetko preto, aby sme našim - vašim deťom a vám, čo najviac zlepšili život!"
Po zistení rodičov, že dieťa je autista sa veľa zmení. Čo ich čaká?
Áno, rodičom takéhoto dieťaťa sa život zásadne zmení. Treba podniknúť mnoho "prvých" krokov. Tieto kroky je rozsiahle opisovať takto nepriamo. Správne nasmerovanie rodičov, oboznámenie ich s diagnózou nie je len na lekárovi, psychológovi či psychiatrovi. Dôležité je obrátiť sa na rodičov s rovnakým osudom. SPOSA KYSUCE, naše združenie, vie týchto rodičov prijať, usmerniť, oboznámiť, pomôcť im, aby vedeli, čo všetko si napr. môžu zabezpečiť prostredníctvom nás, na čo všetkom napríklad majú nárok, pomôžeme s dokumentáciou, máme skúsenosti, sme si navzájom oporou a máme jeden rovnaký cieľ: Urobiť naše dieťa šťastným napriek všetkému!
Preto Vás srdečne pozývame, ak viete, že sa vás táto diagnóza týka a hľadáte pomoc, sme tu. Nie ste v tom sami. Poradiť sa s nami môžete vždy, či už chcete vstúpiť do nášho združenia alebo len potrebujete informácie.
Môžu vám ľudia nejako pomôcť?
Áno, vždy môžu pomôcť, zo štátu nie sme nijako podporovaní, žiadne financie nedostávame. Žiadne terapie z našich obľúbených a nenahraditeľných žiadna poisťovňa neprepláca. Všetko zabezpečujeme len vďaka darcom 2 % z daní, alebo sponzorom, či príspevkami na terapie od ľudí s veľkým srdcom.
- Môžete vždy pomôcť a prispieť na terapie či spoločné aktivity našich detí na naše číslo účtu, v súčasnosti i kedykoľvek. A prosíme o Vaše 2 % z daní.
IBAN: SK49 0200 0000 0042 1776 6451
www.sposaknm.info
Nedávno ste robili zaujímavé podujatie v Zborove. Povedzte nám niečo o týchto aktivitách.
Naši SPOSÁCI sa veľmi tešia aj zo spoločného stretnutia, na muzikoterapiu chodia veľmi radi a tam vznikol i nápad spraviť vystúpenie našich najdrahších, zostaviť program a naučiť deti krásne vstupy podľa ich schopností a tak vznikol koncert Výnimočný svet: O autistoch s autistami. Benefičný koncert podporila obec Zborov nad Bystricou v tomto krásnom adventnom období a preto sa konal v tejto obci. Zborov nad Bystricou je našim podporovateľom v rôznych smeroch a našou veľkou oporou. Celý výťažok dobrovoľného vstupného a finančný dar obce Zborov nad Bystricou ide na podporu muzikoterapií autistom zo SPOSA KYSUCE.
https://www.mojekysuce.sk/spravodajstvo/o-autizme-u-nas-etela-strbova-kysuce-su-jedno-velke-srdce-rozhovor?fbclid=IwAR3FION5VVLp95K6jJIbfKdXOzC8TWxMF8lZ3BJN5lFMyjzDUBY_coaU4yg#sigProId3b49408701
Život s autistickým členom rodiny je náročný. Ako to funguje v zahraničí? Môžu sa aj Kysuce priblížiť k tým najlepším?
Určite môžu! Kysuce to je jedno veľké srdce, neverím, že sa doň "nepomestíme"! V zahraničí, ale i na Slovensku sú miesta, zariadenia, ktoré sa špecializujú na pomoc osobám s autizmom. Kde nečinne nepozerajú do stien, ale majú kopec zaujímavých a prínosných činností. Kysuce takúto oázu pokoja a pochopenia, starostlivosti a lásky, aktivít a činností k progresu ich stavu veľmi potrebujú.
Rodičia nepotrebujú svoje deti odložiť, až si stihnú nakúpiť, ale istotu, že ich "večné dieťa" strávi plnohodnotné a užitočné chvíle plné radosti. Autistom na Kysuciach chýba centrum, ktoré by mohli navštevovať denne. Potrebné terapie, špeciálne cvičenia, voľnočasové aktivity a nemuseli by za nimi cestovať, kde by bol personál so špecializáciou na túto diagnózu, denný stacionár pre dospelých autistov plný plnohodnotných aktivít, kde by mali vlastné dielne, možno koníkov, zvieratká, učili sa fungovať v spoločenstve kde sa môžu "opierať o lásku!"
Ďakujem za rozhovor.
zhováral sa Peter Kolembus